Afrontar la enfermedad de Alzheimer como cuidador familiar


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Cuidar a una persona que tiene Alzheimer es un proceso lleno de momentos hermosos y desafíos difíciles, momentos que ponen a prueba su paciencia, le tocan el corazón y requieren más fuerza de la que jamás imaginó. Ya sea que recién esté comenzando este viaje o que lleve un tiempo transitándolo, sepa que no está solo. 

Este artículo ofrece apoyo y herramientas prácticas para ayudarle a cuidar a su familiar, amigo o vecino sin dejar de cuidarse a sí mismo. 

Su presencia es más importante de lo que se imagina.

Usted es más que un ayudante: es un salvavidas

El cuidado a menudo comienza de a poco y crece con el tiempo. Puede empezar con recordatorios suaves, transporte para las citas y ayuda para organizar los medicamentos. Más adelante, cuando hay una mayor pérdida de memoria, su ser querido puede requerir supervisión de tiempo completo y posiblemente ser trasladado a un centro de atención a largo plazo. Su presencia, amor y paciencia importan profundamente, incluso cuando no se siente apreciado.

Aceptar el cambio con compasión

Adaptarse a las diferentes etapas de la enfermedad de Alzheimer, para los diagnosticados y para sus cuidadores, implica aceptar nuevas rutinas diarias, gestionar las emociones y modificar los estilos de comunicación. Es posible que pueda ayudar a su ser querido a encontrar nuevas formas de interactuar con su comunidad, donde puede encontrar apoyo en medio de la pérdida de memoria.

Puede esperar estos cambios durante las diferentes etapas de la enfermedad de Alzheimer:

Etapa inicial (leve)

  • Lapsos de memoria, como perder o extraviar objetos cotidianos.
  • Problemas con la planificación u organización.
  • Olvidarse de la información que aprendió recientemente, tener problemas para encontrar las palabras correctas y tener dificultades con la resolución de problemas o tareas complejas.

Etapa intermedia (moderada)

  • Aumento de la pérdida de memoria, confusión y cambios en el comportamiento.
  • Cambios en la personalidad y el comportamiento, como desconfianza.
  • Tendencia a deambular y perderse.
  • Dificultad para expresar pensamientos y realizar tareas diarias.

Etapa avanzada (grave)

  • Pueden ocurrir cambios significativos en la personalidad.
  • Dificultad para comunicarse.
  • Cambios en su capacidad para caminar, sentarse o tragar.
  • Vulnerabilidad a las infecciones, en especial la neumonía.

A medida que la enfermedad de Alzheimer progresa, su ser querido necesitará diferentes niveles de apoyo en cada etapa de la enfermedad. En la etapa inicial, aún pueden vivir de manera independiente, ya que los síntomas suelen ser leves. Permitirles mantener la mayor independencia posible, incluso con limitaciones, puede aumentar su autoestima y sentido de valor. Este también es un buen momento para enfocarse en la planificación legal, financiera y médica para el futuro. 

La etapa intermedia suele ser la más larga y conlleva mayores dificultades; es probable que su ser querido necesite ayuda con las tareas diarias y apoyo constante. Es esencial desarrollar un plan de atención flexible basado en las necesidades cambiantes de su ser querido. Esto puede implicar ajustar las rutinas diarias, las estrategias de comunicación y las tareas de cuidado. Puede ayudar a preservar su dignidad y autoestima celebrando sus fortalezas y capacidades, incluso a medida que la enfermedad avanza.  

En la etapa avanzada, se necesita atención las 24 horas del día. La música suave, el contacto calmante y un ambiente tranquilo pueden ofrecer consuelo. Muchos cuidadores en el hogar consideran la atención de cuidados paliativos durante este tiempo para ayudar a garantizar la paz y la dignidad en los últimos días de su ser querido.

No deje de cuidarse a sí mismo

Para cuidar a su ser querido, debe priorizar su propio bienestar emocional y físico. Busque apoyo de otras personas, únase a un grupo de apoyo para cuidadores o hable con un terapeuta. Incluso ante los cambios profundos, los cuidadores de personas con Alzheimer pueden encontrar maneras de hallar un nuevo significado en sus vidas y continuar construyendo relaciones con la persona que cuidan. 

Evalúe estos consejos adicionales:

  • Haga énfasis en su descanso, nutrición y salud mental.
  • Pida ayuda a familiares y amigos.
  • Considere programas diurnos para adultos para tomar descansos y evitar el agotamiento del cuidador.

Consejos de la vida diaria para cuidadores de Alzheimer

Mejorar la comunicación

  • Hable lenta y claramente.
  • Use oraciones cortas y palabras simples.
  • Sea paciente: dé tiempo para las respuestas.
  • Evite discutir o corregir con dureza; redirija la conversación en su lugar.

Adaptarse a los problemas de comportamiento

  • Puede producirse agitación, deambulación o desconfianza.
  • Mantenga la calma, valide los sentimientos y redirija la situación según sea necesario.
  • Mantenga una rutina para reducir la ansiedad.

Abordar la seguridad en el hogar

  • Guarde bajo llave los artículos peligrosos.
  • Use etiquetas y carteles para ayudar con la navegación.
  • Considere un brazalete de identificación médica y un rastreador GPS para los riesgos de deambulación.

Las conexiones emocionales siguen siendo importantes

  • Las personas con Alzheimer pueden olvidar nombres o rostros, pero continúan sintiendo amor, alegría y comodidad.
  • Use música, fotos, aromas familiares y contacto físico para crear una conexión.
  • Celebren momentos especiales juntos.

Planificar con anticipación

Trabaje con su ser querido desde el principio para establecer planes deseados para el futuro, que incluyen:

Explorar futuras opciones de atención, como centros de atención de la memoria y de vivienda asistida

Virginia es sede de más de 300 comunidades de atención de la memoria; la mayoría se consideran centros de vivienda asistida y son supervisados por el Departamento de Servicios Sociales de Virginia. Estas comunidades están cuidadosamente diseñadas para apoyar a las personas que tienen pérdida de memoria, al ofrecerles atención compasiva, actividades estructuradas y un entorno seguro y reconfortante. Si su ser querido tiene necesidades médicas más complejas, un asilo de ancianos podría ser más apropiado, ya que proporciona atención médica las 24 horas del día para afecciones crónicas y agudas.

Hay asistencia financiera disponible

Virginia ofrece asistencia financiera a través de exenciones de Medicaid como Commonwealth Coordinated Care Plus (CCC Plus) para ayudar a las personas mayores elegibles a pagar la vivienda asistida y la atención de la memoria. Los veteranos también pueden reunir los requisitos para recibir asistencia financiera para la atención de la memoria a través del Departamento de Asuntos de los Veteranos (Veterans Affairs, VA), según los requisitos de elegibilidad para los programas de atención médica y pensión del VA.

Consulte estos prácticos recursos adicionales

Asociación de Alzheimer (alz.org): educación y apoyo.
AssistedLiving.org: perspectivas y soluciones reales para personas mayores y cuidadores.
Guía para cuidadores: asesoramiento práctico, recursos locales y apoyo de atención médica. 
Cafés de la memoria: espacio libre y de apoyo para que las personas con pérdida de memoria y sus cuidadores socialicen y participen en actividades.

Vale la pena echar un vistazo

El bienestar social es una forma importante de cuidar su salud
Recursos para cuidadores familiares
sentaramedicare.com/Caregiver

Para obtener información sobre la inscripción en Medicare para un ser querido, llame a un asesor de planes autorizado de Sentara Medicare al 1-877-550-3285 (TTY: 711) o visite sentaramedicare.com

Del 1 de abril al 30 de septiembre | De lunes a viernes | De 8 a. m. a 6 p. m.

Del 1 de octubre al 31 de marzo | Todos los días | De 8 a. m. a 8 p. m.

 

Este artículo tiene como objetivo proporcionar información general y apoyo. Para obtener asesoramiento médico o un diagnóstico, hable con un profesional de atención médica.

 

Fuentes

alz.org, assistedliving.org, va.gov, vdh.virginia.gov

 

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